RODRIGO COELHO DEFENDE DUPLICAÇÃO DA BR 280
23 de abril de 2019PAUTA DA SEMANA NA CÂMARA DOS DEPUTADOS
29 de abril de 2019DIA HISTÓRICO PARA A SAÚDE PÚBLICA NO BRASIL! ????????
Acabei de acompanhar, no Senado Federal, a assinatura da Portaria que inclui o medicamento Spinraza na lista de remédios ofertados pelo SUS. E afirmo a vocês que sem a mobilização da sociedade, isso não seria possível. Somente no change.org/SpinrazaNoSus, mais de 1 milhão de pessoas se mobilizaram por um tratamento digno às pessoas que precisam desse tratamento. Estamos diante de uma notícia maravilhosa, que traz esperança de dias melhores para os portadores da AME.
A medicação, que pode chegar a custar R$ 1,3 milhão por ano para cada paciente, é capaz de curar e controlar os avanços dessa doença avassaladora que atinge a habilidade motora e compromete o crescimento ósseo, impedindo as plenas condições de uma vida saudável ou até mesmo levando seus portadores à morte. Quando era Vereador de Joinville, fiz uma moção apelando ao Governo Federal para que liberasse e disponibilizasse a todos os brasileiros portadores da Atrofia Muscular Espinhal a medicação Spinraza. Em Joinville, temos o triste caso do menino Jonatas que possui essa patologia e que já contou com a solidariedade de muita gente para sobreviver. A distribuição do remédio Spinraza no SUS é uma vitória de todos ????????
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